Del Consejo Asesor de Pacientes y Familias de Imagine Pediatrics (PFAC)

Si a su hijo le acaban de diagnosticar necesidades sanitarias especiales o todavía estás esperando respuestas, puede que se sienta asustado, confuso o abrumado. No pasa nada. Muchos de nosotros sentíamos lo mismo.

Somos padres, abuelos y cuidadores que comprendemos de verdad. Algunos de nosotros estamos al principio de este viaje; otros lo han recorrido durante años, y muchos siguen recorriéndolo cada día. Juntos formamos el Consejo Asesor de Pacientes y Familias (PFAC) de Imagine Pediatrics. Trabajamos juntos para mejorar la atención a los niños con necesidades sanitarias especiales. Compartimos nuestras ideas, experiencias e historias para ayudar a Imagine Pediatrics a apoyar mejor a familias como la tuya.

Decidimos escribir esta carta porque recordamos cómo nos sentimos. Y queremos que te sientas apoyada incluso antes de saber qué apoyo puedes necesitar. Esto va de nuestro corazón al tuyo, con calidez, comprensión y amor.

Está bien sentirse triste, asustado o enojado.

Está bien sentirse triste, asustado o enojado.

Cuando recibes un diagnóstico (o incluso sólo un indicio de que algo va mal), puede parecerte que tu mundo ha cambiado de la noche a la mañana. Un cuidador dijo: «Lo más duro fue darse cuenta de que esto es real. La vida de mi hijo será diferente de lo que yo imaginaba».

Otro dijo: «A día de hoy, seguimos sin saber qué tiene mi hijo. Lo desconocido da miedo».

Puedes llorar. Se te permite decir: «Esto es duro». Ser fuerte no significa que nunca llores. Significa que sigues adelante, incluso cuando lloras. Tus sentimientos son reales y no está solo.

Usted es quien mejor conoce a su niño.

Pasas cada día con tu hijo y te das cuenta de las pequeñas cosas que pueden ayudar a otros a entender cómo cuidarlo mejor.

Un cuidador dijo: «Seguí haciendo preguntas hasta que encontramos lo que funcionaba mejor para mi hijo».

Otro dijo: «Cuando hablé de lo que veía en casa, mi equipo de cuidados me escuchó y juntos encontramos un plan».

Eres una parte importante del equipo asistencial de tu hijo. Confía en ti misma, comparte lo que ves y no tengas miedo de hacer preguntas o pedir ayuda. Trabajar junto con tu equipo asistencial puede suponer una gran diferencia para tu hijo.

Cómo puede ayudar Imagine Pediatrics

Imagine Pediatrics es un equipo de atención domiciliaria y virtual 24/7 que proporciona atención y apoyo integrado médico, de salud mental y social a niños con necesidades especiales de salud y a sus familias. Están disponibles en cualquier momento, de día o de noche, a través de la aplicación móvil Imagine Pediatrics o por teléfono. Pueden responder a tus preguntas, ayudarte a obtener servicios o simplemente hacerte la vida un poco más fácil.

Un cuidador dijo: “No supe de Imagine Pediatrics hasta mucho más tarde. Ojalá lo hubiera sabido antes. Habría marcado una gran diferencia”.

Nuestro consejo para los nuevos cuidadores.

Si acaba de empezar, esto es lo que nos ayudó:

• Vaya paso a paso.
• No pasa nada por pedir ayuda.
• Aprenda los términos que utilizan los médicos; le ayudará.
• Haga notas. Anote lo que sucede.
• Exprésese. Su voz es importante.
• Busque personas que lo comprendan.
• Cuídese también a sí mismo.

Esta carta se creó con la ayuda del Consejo Asesor de Pacientes y Familias (PFAC) de Imagine Pediatrics, un grupo de cuidadores que comparten ideas y cuentan sus historias para ayudar al equipo de Imagine Pediatrics a comprender lo que supone ser cuidador. Juntos, damos nuestra opinión y trabajamos en proyectos que mejoran la atención a los niños con necesidades sanitarias especiales.

Estamos aquí para usted y su niño

Imagine Pediatrics se dedica a mejorar la salud y la vida de los niños con necesidades especiales de salud. Ofrecemos atención y apoyo virtual y en el hogar las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Nuestra atención médica, mental y social integrada está personalizada para satisfacer las necesidades de tu hijo. No sustituimos al equipo médico actual de su niño. Trabajamos con ellos para dar a tu hijo un acceso ampliado a la atención que necesita, cuando la necesita. Nuestros servicios suelen ser gratuitos cuando forman parte de las prestaciones del plan de salud de tu hijo. Infórmate sobre nosotros aquí o llámanos al (833) 208-7770.

Aviso legal

Esta información es sólo para fines educativos y no constituye consejo, diagnóstico o tratamiento médico. Siempre consulte con profesionales de la salud calificados si tiene inquietudes médicas. En caso de emergencia, llame al 911 o acuda inmediatamente a la sala de emergencias más cercana.