La enfermedad de células falciformes es un trastorno hereditario de la sangre que afecta la forma en que el oxígeno se transporta por el cuerpo. Si a su niño le han diagnosticado enfermedad de células falciformes, es posible que tenga muchas preguntas sobre qué significa, cómo se transmite y, lo más importante, qué puede hacer para ayudar a que su niño se mantenga saludable. Este artículo explica los conceptos básicos de la enfermedad de células falciformes en los niños, junto con consejos prácticos para prevenir una crisis de células falciformes y mantener a su niño seguro en el hogar.

¿Qué es la enfermedad de células falciformes?

La enfermedad de células falciformes es un trastorno genético de la sangre que se transmite en las familias. Los niños nacen con esta condición y, con frecuencia, se detecta por primera vez mediante una prueba de detección rutinaria para recién nacidos, que es una de las formas más comunes en que se diagnostica la enfermedad de células falciformes en la actualidad.

Para entender la enfermedad de células falciformes, es útil entender la hemoglobina. La hemoglobina es una proteína dentro de los glóbulos rojos que transporta oxígeno por todo el cuerpo. En los niños con enfermedad de células falciformes, un cambio en el gen de la hemoglobina hace que la hemoglobina se agrupe. Esto provoca que los glóbulos rojos se vuelvan rígidos y curvados, con forma de una “C” o de una luna creciente, en lugar de su forma normal redonda y flexible.

Estas células con forma de hoz no circulan fácilmente por los vasos sanguíneos. Pueden atascarse y bloquear el flujo de sangre, lo que causa dolor y otras complicaciones. Esto se conoce comúnmente como una crisis de células falciformes o crisis de dolor por células falciformes.

Cómo se hereda la enfermedad de células falciformes

Cada niño hereda un gen de hemoglobina de cada padre. Hay dos versiones principales importantes:

• Hemoglobina A: el gen de hemoglobina típico o “normal”.
• Hemoglobina S: el gen que contiene el cambio asociado con las células falciformes.

La combinación específica de genes que un niño hereda determina su diagnóstico:

• Enfermedad de hemoglobina SS: Un niño que hereda un gen S de ambos padres tiene enfermedad de hemoglobina SS. Esta es la forma más común y, con frecuencia, la más grave de la enfermedad de células falciformes.
• Rasgo de células falciformes (hemoglobina SA): Un niño que hereda un gen S de un padre y un gen A del otro tiene el rasgo de células falciformes. Los niños con este rasgo generalmente no presentan síntomas de la enfermedad de células falciformes, pero pueden transmitir el gen S a sus propios hijos.
• Enfermedad de hemoglobina SC: Un niño que hereda un gen S de un padre y un gen C del otro tiene enfermedad SC, una forma más leve, pero aún importante, de la enfermedad de células falciformes.
• Enfermedad de beta-talasemia falciforme (Sβ-talasemia): Un niño que hereda un gen S de un padre y un gen de beta-talasemia del otro tiene esta forma de enfermedad de células falciformes. Puede variar de leve a grave dependiendo de la variante genética específica involucrada.

Cómo Imagine Pediatrics apoya a su niño

En Imagine Pediatrics, nuestra meta es ayudar a que su niño tenga más Días Seguros en el Hogar. Trabajamos junto con el equipo de enfermedad de células falciformes de su niño, generalmente dirigido por un hematólogo pediátrico, para apoyar el plan de cuidado que han creado para su familia. Trabajar en estrecha colaboración con los especialistas de su niño es una de las cosas más importantes que puede hacer para ayudar a controlar la enfermedad de células falciformes y evitar complicaciones.

Estas son seis maneras de ayudar a que su niño se mantenga saludable todos los días:

1. Administre los medicamentos recetados todos los días

El equipo de enfermedad de células falciformes de su niño o su proveedor de atención primaria puede recetar medicamentos diarios, incluyendo:

• Antibióticos, como la penicilina, para ayudar a prevenir infecciones graves.
• Ácido fólico, un suplemento de vitamina B que ayuda al cuerpo a producir más glóbulos rojos.
• Medicamentos diseñados específicamente para reducir la formación de células falciformes en los glóbulos rojos.

Tomar estos medicamentos de manera constante, incluso cuando su niño se siente bien, es clave para prevenir complicaciones.

2. Manténgase al día con las citas programadas

Las visitas regulares con el proveedor de atención primaria de su niño y el equipo de enfermedad de células falciformes son esenciales. Durante estas citas, es posible que a su niño le realicen análisis de laboratorio para revisar los niveles de hemoglobina y detectar señales tempranas de complicaciones. También puede ser referido a especialistas que monitorean los ojos, los riñones y el hígado, órganos que pueden verse afectados por la enfermedad de células falciformes con el tiempo.

3. Fomente la hidratación y una alimentación saludable

Mantenerse bien hidratado ayuda a que la sangre circule con mayor facilidad y reduce el riesgo de que los glóbulos rojos adopten la forma falciforme. Anime a su niño a tomar agua durante el día, especialmente durante el clima cálido, la actividad física o cuando esté enfermo.

4. Apoye el ejercicio seguro y moderado

Mantenerse activo es bueno para la salud general de su niño, pero el ejercicio intenso o prolongado puede causar deshidratación y aumentar el riesgo de una crisis de células falciformes. Hable con el equipo de cuidado de su niño sobre los niveles seguros de actividad y cómo reconocer señales de esfuerzo excesivo.

5. Proteja a su niño de temperaturas extremas y grandes alturas

El clima frío y las grandes alturas pueden desencadenar una crisis de células falciformes. Vista a su niño con ropa abrigada cuando haga frío y asegúrese de que tome líquidos adicionales cuando viaje a lugares de mayor altitud o pase tiempo al aire libre en temperaturas frías.

6. Mantenga las vacunas al día

Los niños con enfermedad de células falciformes suelen tener un sistema inmunológico más vulnerable que otros niños y enfrentan un mayor riesgo de infecciones graves. Mantenerse al día con las vacunas, incluyendo las vacunas contra la neumonía, meningitis, influenza y COVID-19, es una capa importante de protección contra enfermedades y factores que pueden desencadenar una crisis.

Trabajando junto con el equipo de cuidado de su niño

Controlar la enfermedad de células falciformes en los niños requiere un esfuerzo en equipo. Al trabajar de cerca con el equipo de enfermedad de células falciformes de su niño y seguir su plan de cuidado, mantenerse al día con los medicamentos y las citas, y tomar pequeñas decisiones diarias relacionadas con la hidratación, la actividad y la exposición a temperaturas extremas, puede ayudar a reducir la frecuencia de las crisis de células falciformes y apoyar la salud de su niño a largo plazo.

Si tiene preguntas sobre el plan de cuidado de la enfermedad de células falciformes de su niño, comuníquese con el equipo de enfermedad de células falciformes de su niño o con su equipo de cuidado de Imagine Pediatrics para recibir apoyo.

Estamos aquí para usted y su niño

Imagine Pediatrics se dedica a mejorar la salud y la vida de los niños con necesidades especiales de salud. Ofrecemos atención y apoyo virtual y en el hogar las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Nuestra atención médica, mental y social integrada se personaliza para satisfacer las necesidades de su niño. No reemplazamos al equipo de atención actual de su niño. Trabajamos con ellos para darle a su niño más acceso a la atención especializada que necesita, siempre que la necesite. Nuestros servicios muchas veces son gratuitos si forman parte de los beneficios del plan de salud de su niño. Obtenga más información sobre nosotros aquí o llámenos al (833) 208-7770.

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