Del Consejo Asesor de Pacientes y Familias (PFAC, por sus siglas en inglés) de Imagine Pediatrics

Si a tu niño le acaban de diagnosticar necesidades especiales de salud o si aún estás esperando respuestas, es posible que te sientas asustado, confundido o abrumado. No pasa nada. Muchos de nosotros nos hemos sentido igual.

Somos padres, abuelos y cuidadores que realmente entendemos. Algunos de nosotros estamos al inicio de este camino; otros lo han recorrido durante años y muchos siguen recorriéndolo cada día. Juntos, formamos el Consejo Asesor de Pacientes y Familias (PFAC) de Imagine Pediatrics. Trabajamos juntos para mejorar la atención a los niños con necesidades especiales de salud. Compartimos nuestras ideas, experiencias e historias para ayudar a Imagine Pediatrics a apoyar mejor a familias como la suya.

Decidimos escribir esta carta porque recordamos cómo nos sentimos. Y queremos que se sienta apoyado incluso antes de saber qué tipo de apoyo podría necesitar. Esto viene de nuestro corazón al suyo, con afecto, comprensión y amor. Estamos aquí para decirle: no está solo.

Está bien sentirse triste, asustado o enojado.

Está bien sentirse triste, asustado o enojado.

Cuando recibes un diagnóstico (o incluso solo una pista de que algo no está bien), puede parecer que su mundo ha cambiado de la noche a la mañana. Un cuidador dijo: “Lo más difícil fue darme cuenta de que esto era real. La vida de mi niño será diferente de lo que había imaginado”.

Otro dijo: “Hasta el día de hoy, seguimos sin saber qué le pasa a mi niño. Esa incertidumbre da miedo”.

Está bien llorar. Está bien decir: “Esto es difícil”. Ser fuerte no significa que nunca llores. Significa que sigues adelante, incluso cuando lloras. Sus sentimientos son reales y no está solo en ellos.

Usted es quien mejor conoce a su niño.

Usted pasa todos los días con su niño y nota los pequeños detalles que pueden ayudar a otros a comprender cómo cuidarlo mejor.

Un cuidador compartió: “Seguí haciendo preguntas hasta que encontramos lo que funcionaba mejor para mi niño”.

Otro dijo: “Cuando hablé de lo que veía en casa, mi equipo de atención médica me escuchó y juntos encontramos un plan”.

Usted es una parte importante del equipo de atención médica de su niño. Confíe en usted mismo, comparta lo que ve y no tenga miedo de hacer preguntas o pedir ayuda. Trabajar en equipo con su equipo de atención médica puede marcar una gran diferencia para su niño.

Cómo puede ayudar Imagine Pediatrics

Imagine Pediatrics es un equipo de atención virtual y en el hogar disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, que brinda atención médica, salud mental y asistencia social integrada a niños con necesidades especiales de salud y a sus familias. Están disponibles en cualquier momento, de día o de noche, a través de la Aplicación Móvil Imagine Pediatrics o por teléfeno. Pueden ayudarle a responder sus preguntas, ayudarle a obtener servicios o simplemente hacerle la vida un poco más fácil.

Un cuidador dijo: “No supe de Imagine Pediatrics hasta mucho más tarde. Ojalá lo hubiera sabido antes. Habría marcado una gran diferencia”.

Nuestro consejo para los nuevos cuidadores.

Si acaba de empezar, esto es lo que nos ayudó:

• Vaya paso a paso.
• No pasa nada por pedir ayuda.
• Aprenda los términos que utilizan los médicos; le ayudará.
• Haga notas. Anote lo que sucede.
• Exprésese. Su voz es importante.
• Busque personas que lo comprendan.
• Cuídese también a sí mismo.

Esta carta se creó con la ayuda del Consejo Asesor de Pacientes y Familias (PFAC) de Imagine Pediatrics, un grupo de cuidadores que comparten ideas y cuentan sus historias para ayudar al equipo de Imagine Pediatrics a comprender lo que significa ser cuidador. Juntos, ofrecemos sugerencias y trabajamos en proyectos que mejoran la atención a los niños con necesidades especiales de salud.

Estamos aquí para usted y su niño

Imagine Pediatrics se dedica a mejorar la salud y la vida de los niños con necesidades especiales de salud. Ofrecemos atención y apoyo virtual y en el hogar las 24 horas del día, los 7 días de la semana. No sustituimos al equipo médico actual de su niño. Trabajamos con ellos para dar a su niño más acceso a la atención de alta calidad que necesitan, siempre que lo necesiten – desde su hogar. Nuestros servicios muchas veces son gratuitos si forman parte de los beneficios del plan de salud de su niño. Obtenga más información sobre nosotros aquí o llámenos al (833) 208-7770.

Aviso legal

Esta información es sólo para fines educativos y no constituye consejo, diagnóstico o tratamiento médico. Siempre consulte con profesionales de la salud calificados si tiene inquietudes médicas. En caso de emergencia, llame al 911 o acuda inmediatamente a la sala de emergencias más cercana.